sábado, 10 de octubre de 2015

La sonda nasogástrica solo fue una tortura más para Andrea

Porque sé lo torturante que es una sonda nasogástrica, me indigna que se la hayan colocado a Andrea, una niña en estado terminal.

Andrea en brazos de su madre

Los medios de comunicación -de toda España- se han hecho eco del caso de la niña Andrea Lago Ordóñez (12 años) a quien los médicos del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) hicieron sufrir demasiado. Ha quedado demostrado que al retirarle la alimentación artificial -que recibía a través de una sonda nasogástrica- pudo morir en cuatro días y terminar, así, su inmerecido calvario. Fue un inútil y agotador tour de force entre padres y médicos.

Andrea murió ayer, 9 de octubre de este otoño del 2015. Su caso marca un precedente y un antes y un después en la lucha por el Buen Morir. Ella y sus padres -Antonio Lago y Estela Ordóñez- son, desde ya, un referente a la hora de hablar del polémico tema.

Con Andrea comparto cosas que muchos nunca compartirán. Siento dolor porque la muerte de Andrea me confirma que, procurar una Muerte Digna, es una obligación para con nuestros seres queridos y para con nosotros mismos, pero ¡cuánto duele!

Las cuatro cosas que compartí con Andrea
1-También estuve hospitalizada (26 días) en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS). 2- Tuve una sonda nasogástrica durante varios días. 3- Padezco una enfermedad incurable: cáncer. 4- Al igual que los padres de Andrea, he dejado muy claro que, llegado el momento en el que vivir sea una tortura, exigiré una Muerte Digna, como la exigí para mi padre (en 1987) y la volvería a exigir para mis seres queridos -y para cualquier persona- porque soy Activista del Buen Morir desde antes de que me diagnosticaran el cáncer en el año 2010.
Andrea padecía el síndrome de Aicardi-Goutières, una enfermedad neurodegenerativa que tampoco tiene cura y es irreversible.
Los 'catedráticos' del CHUS
Andrea ingresó en junio (2015) al hospital y falleció luego de cuatro largos meses de haber sido ingresada, ¡demasiado tiempo para su delicado estado de salud! Califico de cruel lo que ha sucedido con Andrea. Inaceptable la desconsiderada actitud de los médicos tratantes. Conozco, muy bien, a los médicos del CHUS. A ellos se les conoce como los 'catedráticos'. Son soberbios y marcan distancia con el paciente y sus familiares. 
 
He sido paciente en el Hospital Materno Infantil 'Teresa Herrera' y en el 'Abente y Lago', ambos en A Coruña. Actualmente soy paciente del Hospital Sant Pau de Barcelona. En esos tres hospitales he tenido médicos amables con los que se puede dialogar. De las enfermeras, he recibido amor y cuidados. En cambio, en el CHUS me sentí maltratada -torturada- por médicos y enfermeras. Fueron 26 días ingresada entre octubre y noviembre del 2005. 26 días de lucha entre los médicos, mi hija (médico, también) y yo. El mismo malestar lo vi en otros pacientes.

Es justo decir que en el CHUS solo me sentí bien atendida por la Dra. Puri Parada, la cirujana que me operó de emergencia. Desgraciadamente, ella se fue de vacaciones y quedé en manos de un Dr. de apellido Beiras. Nunca fue posible saber su nombre. Las complicaciones que tuve, las padecí sin el apoyo médico que yo requería.

Entre las enfermeras, también hubo excepciones, pocas, pero las hubo. Todo lo narré en un post publicado, en este blog, el 20 de enero del 2006 y titulado Del camino de Santiago al penoso camino de un hospital

Los padres de Andrea, los 'catedráticos' del CHUS y los medios de comunicación de España
Supongo que para los padres de Andrea no fue fácil tratar con los 'catedráticos' del CHUS. Casualmente, tampoco lo fue para mi hija en su condición de médico y de familiar. El objetivo, de los pediatras, era salvar a Andrea para cumplir un código de ética que es todo, menos ético. 
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La insensatez, de los médicos, para aceptar que se suspendiera la alimentación artificial, obligó a los padres a acudir a los medios de comunicación para seguir luchando por el unico objetivo que era lograr que, a su hija, se le concediera el derecho al Buen Morir. El caso llegó a los tribunales y, mientras se discutía, Andrea seguía sufriendo. Se perdió mucho tiempo en trámites sin sentido. Esto le pesará a todos responsables del sufrimiento de una niña en fase terminal.

Si la cría murió en paz se le debe, primero a los padres y, luego, a los medios de comunicación -de toda España- que se volcaron con la noticia. Fue la presión mediática la que, finalmente, llevó a esos médicos -de pediatría- a suspender la alimentación forzada a una paciente, a todas luces, en fase terminal. Los médicos enarbolaron otra razón, pero no es de creerles porque nunca entendieron a los padres que, en un acto de amor y de generosidad, pocas veces visto -excepcional en unos padres- querían dejarla partir como, lo ha expresado, tan claro, José Ramón Amor Pan.

Yo sé lo que es tener una sonda nasogástrica
En la escuela de medicina, y en la de enfermería, enseñan a colocar una sonda nasogástrica. Lo que no se enseña es a tener idea del sufrimiento del paciente debido a esa sonda. Tampoco se aprende a tener el más leve conocimiento del espantoso dolor que se siente cuando la sonda se introduce por la nariz. Yo sí que lo sé y por eso afirmo -sin ninguna duda- que el colocársela a una niña de 12 años -con una enfermedad en fase terminal- equivale a torturarla más. Cuando se la retiraron, la madre dijo: 'Nuestra hija pasó una buena noche, la primera desde hace semanas'.

Cuidados paliativos
Álvaro Gándara -presidente de la sociedad española de paliativo- expresó que Andrea debió estar en Cuidados Paliativos y no en Pediatría. Pero Gándara agrega que en Galicia no hay paliativos para pediatría. Sí los hay para adultos.

Digo yo, en mi ignorancia por no ser médico: ¿qué más daba que fuera paliativos de niños o de adultos? Lo que había que considerar era el hecho de que, en paliativos, a Andrea no le hubieran dado el soporte que hizo que su sufrimiento se prolongara tanto tiempo. En paliativos, la niña hubiera tenido -desde el principio- la atención necesaria para lograr la muerte digna que solicitaban sus padres. En paliativos, se hubiera logrado lo que, finalmente, se logró: que Andrea muriera en paz. Ese es el principio básico del Buen Morir: morir en paz y sin sentir dolor físico y, de ser posible, aminorar el dolor moral tanto del paciente como de la familia.

Si la niña hubiera sido derivada a paliativos, se le hubiera evitado a los padres la lucha que tuvieron que emprender para que su hija no siguiera sufriendo. La muerte de Andrea, a cuatro días de haberle retirado la alimentación que recibía, a través de la sonda alimentaria, le da la razón a los padres. Una lección que nunca se olvidará porque la alimentación, en lugar de ayudar a la niña, empeoró su condición. Solo después de que se le retiró la sonda nasogástrica, Andrea pudo descansar, lo dijo su madre y las madres, señores 'catedráticos', saben más que los médicos.

Los padres de Andrea anunciaron, ayer, su muerte. “Se ha ido en paz y con tranquilidad”. Ellos deben sentirse satisfechos porque hicieron lo correcto, lo que cualquier padre, que ame a su hijo, haría por él. 
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  Antonio Lago y Estela Ordóñez, padres de Andrea, frente al CHUS

Andrea ya descansa en paz, gracias a sus padres coraje. Como Activista del Buen Morir, agradezco la lección de fortaleza y de amor que esos padres han dado.

Carmen Guédez
@TintaIndeleble

#PacienteOncológica
#BuenMorir
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